In viaggio con P.

ADMIN
11 Apr 2014

11-Aprile-2014-Giornata-Mondiale-della-malattia-di-Parkinson

Tutto iniziò circa 6 anni fa, era estate, avevo vicino a me i miei nipoti, tutti gli anni finita la scuola vengono dai nonni. Il più grande ora ha 19 anni e penso che prima o poi non lo vedremo più, se non nelle feste comandate.  Ah non sono la nonna, sono la zia, questo solo per dirvi che circa sei  anni fa  avevo 48 anni.  Domandai loro, come vedete  questo braccio e loro mi risposero è immobile, non lo muovi, infatti lo sentivo molto pesante, li per li non detti molto retta a questa cosa, era estate e volevo godermi il sole, avevo da poco fatto un bel viaggio in Madagascar e pensavo già  al prossimo. Però questa pesantezza ogni tanto alternata a del tremolio che faceva capolino…che noia, camminare con quest’ombra, sempre dietro, sempre dietro. Mi decisi, andai dal mio medico e gli parlai di questa cosa, mi prescrisse un elettromiografia, tutto a posto mi disse il tecnico che fece l’esame, però mi chiese di fare dei movimenti con le mani è grazie a lui, che scoprii il tutto… in seguito mi sono documentata e aver scoperto subito di cosa si trattasse, vuol dire aver guadagnato non so quanti anni…anche qui sono stata fortunata, infatti tutt’ora, pur sapendo quello che ho mi dicono:” beata te, c’è chi sta peggio di te!” Lo so  che c’è chi sta  peggio di me, ragazzi che muoiono, ma anche ragazzi che cercano la morte da soli, con la droga, con la guida a 300 all’ora, io non ho mai fumato uno spinello, non faccio abuso di alcool, perché a me, proprio a me, in famiglia nessuno ha questo tipo di malattia, la risposta del neurologo a cui mi rivolsi su consiglio del tecnico fu :”la vita si è allungata e queste cose vengono prima ” per la serie e questo lo dico sempre… ”  a chi tocca, non se’ingrugna!” Speravo che non fosse vero, ma la scintigrafia accertò la modesta riduzione di dopamina nella parte dx che controlla la sinistra. Volli il parere di un altro medico,  non guardò  nemmeno gli esami, confermò  la diagnosi fatta dal suo collega, però  fu molto più  gentile mi disse che solo da lì a 5 anni si sarebbe potuto dire che avessi il Parkinson…il primo giorno che iniziai la cura ebbi un collasso, iniziai a sudare freddo, dare di stomaco, diarrea..il farmaco era troppo forte, pensai che mi avesse dato quel dosaggio perché  giovane, nel momento in cui chiamai il medico, subito mi disse di iniziare da o,50 mg e gradualmente sono arrivata a 2 da 8mg  ogni mattina, in più si sono aggiunti altri medicinali, intervallati dal cerotto, e sì ho provato anche quello, certamente il cerotto sarebbe meglio sia per lo stomaco, che altro nel mio caso c”e stato un rifiuto, ma più  che altro psicologico, andare in vacanza con la borsetta del ghiaccio e i cerotti, non mi sembrava il caso, preferisco i medicinali per via orale. In ufficio c’è una situazione anomala, .con la malattia ho ampliato molto di più’  determinate cose e mi rendo subito conto di certe situazioni, alcune mi sono state dette con cattiveria del tipo fammi vedere, ma stai tanto bene, ma non è che esageri troppo con questa cosa. l’anno scorso ho passato la visita per legge 104…per colpa del passato, io non ci sono rientrata che paese, in passato tramite i medici compiacenti, tutti hanno la legge 104 ed io che ne avrei diritto non me l’hanno dato, riconosciuta una certa percentuale si,  ma niente 104! da una parte sono contenta, vuol dire che non sto’ cosi male, ma alcuni giorni faccio proprio un grandissimo sforzo, soprattutto l’inverno è  il mio nemico,  ho sempre freddo e mi irrigidisco, ma una cosa positiva c’è , e  mi rende particolarmente felice ho amplificato delle cose che prima si facevo, ma non così tanto: mi piace ballare, se mi capita anche in mezzo alla strada, scrivere, tantissimo, fotografare ed amare. In negativo: devo stare attenta ad altri comportamenti, shopping compulsivo, gioco online carte, ma per fortuna faccio queste cose  non ancora a pagamento, scherzando con il medico dico che una parte della mia testa ancora funziona. Sulle news relative al Parkinson  ho scoperto che ci sono molti giovani nelle mie condizioni, le cause ancora non si conoscono, ma le medicine fanno passi da giganti, tutto sta’ nel  capire subito il tipo di malattia e naturalmente il fatto di conoscere bene se  stessi, aiuta molto. Ho scoperto che il nostro  compleanno è l’11 aprile, si organizzano delle corse in questa giornata, fino alla fine di giugno. Che dire del mio amico P. tutto sommato andiamo d’accordo, lui d’inverno mi rompe le scatole, fino a qualche anno fa  non mi faceva mettere le scarpe, mi fa  tremare quando lavoro al pc,  se mi guardano mi emoziono e comincio a tremare di più . In compenso, come già detto prima, mi diletto a fare tante altre cose.. sapete che vi dico..la vita si e’ allungata queste cose vengono prima e la parola stic, l’avranno inventata per un giusto motivo  o no? Yuri Chechi e’ il nostro  supporter non credo che anche lui ne sia affetto, prima era Mennea, li hanno scelti perche’ sono campioni di atletica, ginnastica insomma nei movimenti, quello che abbiamo perso noi. Anche io sto’ partecipando a una gara, internamente con me stessa, anzi ogni giorno e’ un viaggio  e quindi prima o poi ci sara’ una fine …speriamo che la mia sia quella di vincere, vincere su tutto!

Parknson day

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